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Le Téléthon et son écosystème

Comme chaque année décembre ramène le téléthon comme un rite qui semble devenu incontournable. Fait-il l’unanimité autant qu’on veut bien le laisser croire ? Ce qui est sûr c’est que les avis des opposants ne font pas la une des gazettes.

L’un des premiers, et des plus autorisés à le faire, fut le professeur Jacques Testart. Il constatait notamment que « des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes« . Il considère aussi que lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, « leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte ».

Dans un article récent Le Figaro évoque les controverses qui s’accumulent envers le téléthon, rappelant notamment les propos de Pierre Bergé en 2009 soulignant que cette démarche « parasite la générosité des Français d’une manière populiste« . De son côté l’Église Catholique considère (en 2011) que « les donateurs doivent pouvoir demander à ce que leur don ne soit pas affecté au financement de voies de recherche qu’ils réprouvent, en particulier celles s’appuyant sur la destruction d’embryons« .

Alors quels sont véritablement les apports du Téléthon à la recherche médicale ? Il semblerait que les avancées soient aussi rares que majeures. Le choix de miser sur la thérapie génique suppose un engagement financier  massif qui pourrait s’élever à un milliard d’euros pour les six prochaines années pour poursuivre la trajectoire actuelle. Le choix de la thérapie génique pose des questions dans le domaine éthique. Une partie des dons récoltés financent des recherches sur l’embryon humain et soutiennent la pratique du diagnostic préimplatatoire qui vise la détection des pathologies aux premiers stades de développement embryonnaire de l’être humain, l’élimination de ceux qui sont atteints, et à ne faire naître que des enfants non porteurs. Ainsi selon le professeur Testart, si des enfants sont nés sains de parents atteints de myopathie c’est qu’on a trié les embryons de leurs parents.  » Ce n’est pas une victoire sur la maladie, c’est une victoire de la sélection« . Son livre « Faire des enfants demain« . Le glissement possible vers l’avortement sélectif n’est pas loin, comme c’est le cas en Grande Bretagne.

Face à l’unanimité que semble rassembler le Téléthon en France il est très difficile de faire entendre une position critique, même si elle est mesurée.  C’est pourtant ce qu’a tenté un ouvrage en 2013, « Téléthon : les questions qui fâchent » dans lequel l’auteur s’interroge « l’auteur s’interroge : « D’autres problèmes de santé publique ne mériteraient-ils pas de bénéficier de cette formidable machine à sous ? Qu’il s’agisse de la lutte contre le cancer, des maladies cardiovasculaires, d’Alzheimer ou de Parkinson. » Non seulement l’argent qui va là ne va pas ailleurs, mais dans les laboratoires où il arrive il chasse toute autre recherche. Il n’y en a plus que pour les maladies génétiques.

Dans sa critique de la « privatisation de la recherche » le professeur Testart indiquait « l’Etat entretient la machine à trouver (salaires, équipements, gestion) mais sans la nourrir suffisamment, ce qui offre à des opérateurs privés une puissance séductrice capable d’orienter les thématiques, même en saupoudrant de sommes modiques chaque lieu de compétence, y compris sur les plantes transgéniques…« .

D’une façon générale, les critiques qui se sont élevées (voir par exemple ce billet) – justifiées ou non, chacun se fera sa propre opinion – ont été largement discréditées , comme si cette initiative, médiatique et qui suscite une forte mobilisation, ne pouvait par principe être soumise à la critique ni faire l’objet de réserves. Or tout citoyen est légitime à s’interroger sur la manière de récolter les fonds ainsi que sur l’usage qui en est fait et les résultats obtenus.

 

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